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Radiologische Bildgebung & Monitoring NF1-assoziierter plexiformer Neurofibrome

In diesem 45-minütigen Webinar gibt PD Dr. med. Inka Ristow vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf einen kompakten, praxisnahen Überblick zur strukturierten Bildgebung, möglichen Fallstricken und Monitoring NF1-assoziierter plexiformer Neurofibrome.

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Myasthenie: Liz' langer Weg zur richtigen Diagnose

Erst Sehprobleme, dann Schwäche beim Treppensteigen oder aufstehen – was zunächst mit leichten Symptomen begann, entwickelte sich für Liz zu einer Reise voller Unsicherheiten. Nach vielen Fehldiagnosen brachte ein Neurologe Gewissheit: Myasthenie. Ein Schock, aber auch eine Erleichterung – denn endlich konnte Liz handeln und ihren Lebensweg neu planen.

Nestas Weg nach der Diagnose der NF1

Seit seiner Kindheit lebt Nesta mit Neurofibromatose Typ 1. Zahlreiche Operationen prägten seinen Weg – doch Nesta lässt sich nicht aufhalten. Mit Optimismus und Engagement setzt er sich heute für mehr Aufklärung und eine bessere Versorgung von NF1-Betroffenen ein.

Klinische Studien bei seltenen Erkrankungen

Warum gibt es für seltene Erkrankungen nur wenige zugelassene Therapien? Dieses Video informiert über den Prozess der Zulassung von neuen Therapieoptionen und erklärt, warum es bei seltenen Erkrankungen oft schwierig ist.

Victor und sein Leben mit PNH

Nach seiner Diagnose PNH stand Victors Leben vor großen Herausforderungen. Er musste das Laufen neu erlernen und sich an die neue Realität anpassen. Die Unterstützung seiner Familie war dabei entscheidend. Heute schätzt er die Zeit mit seinem Sohn und teilt seine Erfahrungen, um andere zu ermutigen.

Tanners Geschichte mit HPP

Tanner wurde mit der seltenen Systemerkrankung Hypophosphatasie geboren. Dank einer klinischen Studie kann er heute ein aktives Leben führen. Tanner ist fünf Jahre alt, besucht die Schule und träumt davon, eines Tages Feuerwehrmann zu werden.